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Le malattie respiratorie croniche, come l’asma, soprattutto nei pazienti giovani implicano non solo un’attenzione all’aspetto clinico della patologia, ma anche un coinvolgimento emotivo che coinvolge tutta la famiglia. Dal momento della diagnosi alla gestione quotidiana di sintomi persistenti, terapie complesse e possibili emergenze si possono generare sia nel bambino, sia nei genitori stati d’animo di ansia e stress. È fondamentale, quindi, che lo specialista affronti dall’inizio insieme al bambino e ai caregiver anche la parte più emotiva della patologia riservando la stessa attenzione e importanza che si dedica al percorso di terapia. Ciò contribuisce anche a stabilire un rapporto di fiducia con il medico stesso diventando un punto di riferimento per la famiglia e per il giovane paziente.
Una corretta diagnosi è il primo passo per dare risposta a una patologia che comporta sintomi spesso invalidanti e che destano preoccupazione. È anche vero però che nel momento in cui si apprende di essere in presenza di una malattia respiratoria cronica come l’asma in età pediatrica si affacciano altre preoccupazioni che possono essere destabilizzanti per il giovane paziente e per i genitori.
Nei bambini possono insorgere insicurezze e timori per la propria salute, che portano farli sentire diversi dai coetanei o limitati nello svolgimento delle normali attività quotidiane. L’asma nei giovani pazienti è stata associata a difficoltà scolastiche, problemi comportamentali e sociali, nonché a un generale scarso benessere psicologico[1].
Sono stati rilevati da alcuni studi le ragioni per le quali le malattie croniche possono influire sulle relazioni sociali dei pazienti asmatici in età pediatrica:
Timori, preoccupazioni sono sentimenti che vivono anche i genitori soprattutto quando il bambino si trova lontano da loro come, ad esempio, quando è a scuola o svolge attività lontano da casa. Le evidenze scientifiche riportano che il livello di stress nei genitori/caregiver è piuttosto elevato. In particolare, viene evidenziato che le mamme hanno paura di non riuscire a supportare il proprio bambino durante un episodio acuto [6].
Affrontare le preoccupazioni comuni dei genitori diventa fattore determinante per rendere efficace il percorso terapeutico del paziente pediatrico.
L’asma è una malattia complessa, ma una volta che se ne conoscono meccanismo d’azione, severità, sintomi, manifestazione unitamente alle terapie disponibili, diventa più semplice la convivenza con essa. Per questo lo specialista è importante che dedichi il giusto tempo a illustrare tutte le fasi della patologia e a spiegare come comportarsi con il bambino. Importante è evidenziare anche tutte le azioni protettive per il paziente, come ad esempio il ricorso alle vaccinazioni influenzali e anti-covid che rappresentano una barriera al rischio di riacutizzazione legato ai virus respiratori.
Se la malattia viene tenuta sotto controllo in modo corretto, saranno più rari i momenti di riacutizzazione che impattano significativamente sul paziente e sulla famiglia. Questa consapevolezza non deve esserci solo da parte dei genitori, ma anche nel paziente. La responsabilizzazione coinvolge tutto il nucleo famigliare. Certamente cambia il modo di trasmettere il messaggio in base all’età, ma non deve mai mancare una spiegazione puntuale sulla necessità di seguire bene la terapia. Meno episodi acuti si verificano, meno situazioni di disagio si verranno a creare, oltre a evitare di dovere gestire un momento emergenziale.
Educare alla gestione dell’emergenza non è aspetto secondario. I momenti di riacutizzazione possono accadere e nel momento in cui i sintomi riappaiono in modo significativo, sapere quali azioni intraprendere fa la differenza tra una gestione serena dell’evento e un momento di grande stress per il paziente e il genitore. Non dobbiamo dimenticare che il bambino, soprattutto se molto piccolo, si affida all’adulto e se percepisce ansia o paura si innesca anche in lui lo stesso stato emotivo.
Ricordiamoci infine che concluso il momento di episodio acuto è necessario valutare le motivazioni per cui esso si è verificato e riferirsi al proprio specialista per verificare se si renda necessario fare accertamenti e modificare la terapia.
L’asma non è un fattore limitante nella vita del giovane paziente. Fare sport, condurre una vita sociale normale è possibile. È importante essere consapevoli della propria condizione, ma non esserne fagocitati. Conoscersi e riconoscere i segnali e i sintomi permette di affrontare correttamente la patologia, senza rinunciare alla propria quotidianità.
[1] Gillaspy, S. R., Hoff, A. L., Mullins, L. L., Van Pelt, J. C., & Chaney, J. M. (2002). Psychological distress in high-risk youth with asthma. Journal of Pediatric Psychology, 27(4), 363-371.
[2] La Greca, A. M. (1990). Social Consequences of Pediatric Conditions: Fertile Area for 74 Future Investigation and Intervention? Journal of Pediatric Psychology, 15(3), 285–307.
[3] Gibson-Young, L., Martinasek, M. P., Clutter, M. O., & Forrest, J. I. (2014). Are Students With Asthma at Increased Risk for Being a Victim of Bullying in School or Cyberspace? Findings From the 2011 Florida Youth Risk Behavior Survey. Journal of School Health, 84(7), 429–434.
[4] Price, J. D. (1996). Issues in adolescent asthma: what are the needs? Thorax, 51(Suppl 1), S13–S17.
[5] Plaza-González, S., Del Carmen Zabala-Baños, M., Astasio-Picado, Á., & Jurado- Palomo, J. (2022). Psychological and Sociocultural Determinants in Childhood Asthma Disease: Impact on Quality of Life. International Journal of Environmental Research and Public Health, 19(5), 2652.
[6] Ayfer Ekim, Ayse Ferda Ocakci (2016) Caregiver Burden in Pediatric Asthma: A Systematic Review, Health Science Journal, Vol. 10 No.6:476.
[7] Mala Mathur et al Parents’ acceptance of learning about mindfulness for managing pediatric asthma, 2020 Nov 28;7(12):262 Children (Basel).
